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Fonte: APAE - SP |
APAE DE QUATÁ |
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Prefácio O
Programas de Ação
Sensibilização/Conscientização, visa informar a comunidade (Povo e Autoridades Constituídas) sobre a problemática das Pessoas portadoras de deficiências, visando o rompimento dos preconceitos e o desenvolvimento de ações que beneficiem esse seguimento. Prevenção, conjunto de ações que visam reduzir as situações de risco como também a identificação e a intervenção precoce nas deficiências. 01-Prevenção primária - Não permitir a ocorrência de instalação de deficiências; 02-Prevenção secundária - Uma vez instalada a deficiência, permitir o mais rapidamente o diagnóstico e tratamento a fim de impedir a instalação de limitações permanentes. 03-Prevenção terciária - Proporcionar atendimento digno, decente e adequado às Pessoas portadoras de deficiência, para que as seqüe- las não sejam agravadas e enquanto Pessoas não sejam estigmatizadas e desintegradas da sociedade.
Habilitação
Um processo contínuo que objetiva capacitar a Pessoa portadora de deficiência, para sua integração a sociedade.
Reabilitação
Um processo de restauração do estado de saúde física, mental e social da Pessoa portadora de deficiência.
Inserção no mercado de trabalho
Tem como objetivo o apoio profissionalizante, permitindo à Pes- soa portadora de deficiência, a utilização de suas potencialidades, contribuindo dessa forma, para o desenvolvimento da sociedade.
Residência para pessoas portadoras de deficiência em idade cronológica avançada ou sem respaudo familiar
Acolhimento e atendimento da Pessoa adulta, órfã ou que pelas dificuldades causadas pela deficiência não possa permanecer com a família, em residências ou lares coletivos construí- dos para esse fim.
Incidência das Deficiências no Brasil
Não existem no Brasil, estatísticas sobre a freqüência das deficiências, temporárias ou definitivas. A ONU (Organização das Nações Unidas) estima que em países em desenvolvimento, a incidência seja em 10% da população. No Estado de São Paulo, a Federação das APAEs, por força estatuária está realizando um Censo (Levantamento Específico da Pessoa portadora de deficiência). Desde 1991. Nos 110 municípios onde o Censo já foi realizado, a média de Pessoas que necessitam de atendimento especializado sistematizado é de 1% da população. Com os dados específicos do Censo, a Federação está orientando e fazendo parcerias com os Municípios na elaboração de um Plano Diretor para instalação do Projeto "Prevenção - A Única Solução".
Causas das deficiências
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Durante a Gravidez |
No Nascimento |
Após Nascimento |
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Genéricas e Congênitas |
Síndromes, Hipotireodismo Congênito, Distrofia Muscular, outras más formações |
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Infecciosas |
Rubéola, Sífilis e Toxoplasmose |
Infecção Hospitalar |
Meningite, Sarampo, Paralisia Infantil Caxumba e outros |
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Mecânicas |
Quedas, Traumatismos, Tentativa de Aborto, Partos Prematuros e Hemorragias |
Anoxia, Traumas Cranianos, Fórceps, Leso~es Nervosas, Dificuldade de adequação do pulmão ao nascer passando do meio aquático ao aéreo. |
Acidentes de TRabalho Automobilísticos, Quedas, Agressões Físicas |
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Físicas |
Raio X, Radioterapia |
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Fogo, Soda, Instrumentos cortantes |
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Tóxicas |
Medicamentos, Drogas, Álcool/Fumo |
Medicamentos, Oxigenoterapia (não controlada) |
Medicamentos, Alimentos contaminados, Produtos de Limpeza |
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Má Alimentação |
Desnutrição, Anemia |
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Desnutrição, Anemia, Problemas Metabólicos |
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Outras |
Hipertensão, Fator RH, Diabetes, Problemas Cardíacos |
Prematuridade, Erros metabólicos, Dificuldade Respiratória Icterícia |
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Algumas Deficiências
Eritroblastose Fetal
Síndrome de Down
Fenilcetonúria
Hipotireoidismo Congênito
Doenças que causam Deficiências visuais
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1. Eritroblastose Fetal ou Doença Hemolítica do Recém Nascido |
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* O que é? |
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Incompatibilidade sangüínea (fator Rh) entre o sangue materno e o sangue fetal. |
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* Causas |
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a) Uma mulher Rh (-), casada com um homem Rh (+), poderá ter um filho Rh (+) |
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b) Durante o período de gestação há uma estreita comunicação entre a mãe e o filho através da placenta |
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c) Acidentalmente podem ocorrer hemorragias na placenta e a passagem dos glóbulos sangüíneos do sangue do filho para a circulação materna; |
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d) As hemácias do filho, portadoras do fator Rh (+), irão sensibilizar a mãe e esta produzirá anticorpos que passarão para a circulação do filho, onde destruirão suas hemácias, originando a doença; |
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* Conseqüências |
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O casal cuja mãe possui Rh(-) e o pai Rh(+) terá probabilidade de gerar uma criança com Rh(+) a qual poderá ser portadora de doença Hemolítica do recém nascido ou Eritroblastose Fetal com as seguintes conseqüências: |
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O feto poderá falecer na gestação ou após o nascimento. Pode resultar, ainda, em um recém nascido gravemente ictério e que a deficiência mental é um acompanhamento possível, além de surdez e de paralisia cerebral (Resultado de Kernicterus). |
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* Tratamento |
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A gravidade da enfermidade depende do grau de sensibilização da mãe. O primeiro e o segundo filho, gerados nas condições especificadas anteriormente, podem ser pouco afetados, mas em gestações seguintes, nas mesmas circunstâncias a mãe irá sendo sensibilizada gradualmente e isto terá aumentado o grau de danos causados ao filho. Em casos em que a criança nasce afetada pela doença pode-se fazer uma transfusão total do seu sangue. Usa-se neste caso sangue Rh(-), pois este tipo, não tendo o antígeno, não é destruído pelos anticorpos presentes no recém-nascido. Após um certo tempo, as hemáceas Rh(-) recebidas são totalmente substituídas por outras Rh(+) produzidas pela criança, não havendo mais o risco de sua destruição, pois agora a criança não terá mais os anticorpos que recebeu de seu mãe. Dispõe-se agora de um recurso adicional para as mulheres Rh(-) cujos maridos tem sangue Rh(+). Utilização de glamaglobulina anti Rh para bloquear o processo de sensibilização que produz anticorpos contra o sangue Rh(+) incompatível do bebê. A sua administração imediatamente após o nascimento do bebê Rh(+) fornece à mãe uma dose passiva temporária de anticorpos que destroem quaisquer células sangüíneas Rh(+) que possam penetrar na corrente sangüínea materna durante o parto. Isso impede que a mãe produza anticorpos permanentes. Outros métodos são os espectrofotométricos para o exame do líquido amniótico, que determina a gravidade da condição, o uso de transfusões de troca no nascimento, a instituição do parto prematuro nos casos críticos ao uso da glamaglobulina. Esta têm contribuído para reduzir o retardamento mental, a surdez e a paralisia cerebral. Nos casos em que o filho é Rh(-) e a mão Rh(+) não há problema, porque a produção de anticorpos pela criança só inicia cerca de seis meses após o nascimento. Devemos salientar que existem, ainda, outros sistemas de grupos sangüíneos na espécie humana. |
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* Incidência |
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Estima-se que a incompatibilidade do fator Rh seja a cauda do retardamento mental de 3% a 4% dos portadores de deficiência mental institucionalizados. Calcula-se haver um caso a cada 150 à 200 nascimentos. |
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2. Síndrome de Down |
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* O que é? |
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Um atraso do desenvolvimento, das funções motoras do corpo e das funções mentais, o bebê é pouco ativo e molinho o que se denomina hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento. |
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A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente. |
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* Causas |
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Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, estômago, cérebro, etc. Cada uma das células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de nº 21 é que está alterado na Síndrome de Down. A criança que possui a Síndrome, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as células ao invés de ter dois. É a trissomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Este erro não está ao controle de ninguém. |
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* Conseqüências |
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Face a hipotonia, o bebê é mais quieto, apresenta dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e membros. |
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A abertura das Pálpebras é inclinada como parte externa mais elevada, e a prega, no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem língua protusa (para fora da boca). |
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Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa, 40% dos casos possuem cardiopatias. |
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* Tratamento |
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Até o momento não há cura. A Síndrome é anomalia das próprias células, não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas para curá-la. |
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Com os portadores da Síndrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoce que propiciam seu desenvolvimento motor intelectual, iniciando-se com 15 dias após o nascimento. |
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* Incidência |
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Estima-se que em cada 550 bebês que nascem, 01 tenha a Síndrome de Down. |
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Risco aproximado de nascimento da criança com Síndrome de Down no caso de mães de diversas idades, que nunca tiveram uma criança com esta Síndrome. |
Risco aproximado de nascimento da criança com Síndrome de Down no caso de mães de diversas idades, que já tiveram um filho com trissomia simples. |
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Idade da mãe ao nascer a criança |
Risco de nascer criança com Síndrome de Down |
Idade da mãe ao nascer a criança |
Risco de nascer criança com Síndrome de Down |
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Menos de 35 anos |
0.1% |
Menos de 35 anos |
1.0% |
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De 35 a 39 anos |
0.5% |
de 35 a 39 anos |
1.5% |
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De 40 a 44 anos |
1.5% |
de 40 a 44 anos |
2.5% |
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De 45 em diante |
3.5% |
de 45 em diante |
4.5% |
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3. Fenilcetonúria |
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* O que é? |
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É hereditária e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina. Este, em excesso no sangue é tóxico, atacando principalmente o cérebro e causando deficiência mental. |
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* Causas |
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Defeito Congênito de metabolismo |
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Alta taxa de fenilalanina. |
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* Conseqüências |
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Deficiência mental irreversível. |
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Convulsões, Problemas de pele e cabelo. |
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Problemas de urina e até invalidez permanente. |
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* Tratamento |
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Controle alimentar com dieta especial à base de leite e alimentos que não contenham fenilalanina, sob rigorosa orientação médica, para que o bebê fique bom e leve uma vida normal. |
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* Incidência |
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Estima-se que um em cada 10mil recém-nascidos é portador de fenilcetonúria. |
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4. Hipotireoidismo Congênito |
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* O que é? |
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É hereditário, causado pela falta de um enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4, hormônio tireoidiano, impedindo o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo inclusive do cérebro, sendo a deficiência mental uma de suas manifestações mais importantes. |
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* Causas |
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Defeito Congênito do metabolismo. |
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Falta do hormônio da tireóide. |
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* Conseqüências |
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Deficiência mental, convulsões, problemas de pele, de cabelo e de urina e até invalidez permanente. |
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* Tratamento |
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Administração de hormônio tireoidiano, sob rigoroso controle médico, para que o bebê fique bom e tenha vida normal. |
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* Incidência |
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Estima-se que um em cada 3 mil recém-nascidos é portador de hipotireoidismo congênito. |
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5. Algumas Doenças que causam Deficiências visuais, levando até a cegueira |
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- Tracoma |
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- Oftalmia neonatorum (causado pela falta de cuidados no pós-parto). |
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- Xeroftamia causada pela falta de vitamina A e agravada pela desnutrição. |
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- Fibroplasia retrolental - causada pela alta concentração de oxigênio nas incubadoras. |
